Košík(0)

Keď aj láska potrebuje našu pomoc

Predstavte si, že sa  konečne na tehotenskom teste ukážu vytúžené dve čiarky. Ste nadšení rodičia, dieťatko sa v mamičkinom brušku vyvíja, prospieva a všetko je super. Príde pôrod, prvé týždne a vy napriek únave, ktorá so starostlivosťou o dieťa prichádza, svoje dieťa nadovšetko milujete. Ale príde deň, kedy si všimnete, že asi nie je všetko v poriadku. Niečo je zle. Prídete k jednej lekárke, ktorá povie, všetko je tak ako má byť, no tá druhá vám povie tú pravdu, ktorá sa ťažko počúva.  Genetické vyšetrenia ukážu, že vaše vytúžené dieťa, je vážne choré a vy neviete, čo robiť. Vášmu zázraku potvrdia Spinálnu svalovú atrofiu typu 1. Zisťujete si informácie, prognózy a dochádzate do štádia, kedy si začínate uvedomovať, že vaše dieťa raz nebude vedieť ani samo dýchať. Ale príde nádej. A tá nádej sa volá Zolgensma. No ako to tak býva a hlavne na Slovensku, všetko je vždy prenádherné komplikované.

V podstate som ani nechcela písať nejaký článok, ale neviem ako inak vyjadriť emócie, ktoré mnou prúdia. Idú voľby a všetci politici sú v kolobehu kampaní (všetkým poslancom NR SR bol zaslaný mail). Bijú sa do pŕs a tvária sa, že chcú urobiť niečo pre to naše malé Slovensko, pre nás, pre občanov. No keď ich niekto požiada o pomoc, kde sa skutočne bojuje o život dieťaťa, končí to pri tom, že im chodí veľa správ a každý chce pomoc, oni nemajú čas, podporujú iné projekty a milión iných rečičiek. Vlastne dávajú najavo, že už sa radšej nemáte ozvať. Popritom by stačilo,  ak by sami iniciovali a povzbudzovali ľudí k tomu, aby prispeli, čo i len eurom.

Som neskutočne sklamaná z toho, že priveľmi veľa ľudí radšej odvráti zrak, akoby sa pozrelo pravde do očí.

Dnes tento blogový príspevok nepíšem za seba, ale za malého a krásneho chlapčeka, ktorý potrebuje všetku našu pomoc. A prečo? Pretože liek, ktorý mu dokáže pomôcť nie je v EÚ schválený. Liek sa volá Zolgensma, tento liek je možné podať v USA, ale bohužiaľ, slovenské poisťovne ho nemôžu preplatiť.  A tu nastáva problém, liek stojí 2,125 mil. dolárov.

Riško trpí chorobou SMA typ 1 (spinálna svalová atrofia)

SMA typ I  – akútna infantilná forma (Werdnigov – Hoffmannov syndróm)
Dieťaťu postupne ochabujú svaly a väčšinou prestane byť schopné aj samostatne dýchať. Problémy môže spôsobovať prehĺtanie a kŕmenie, ktoré je niekedy nevyhnutné riešiť sondou (PEG). https://www.omdvsr.sk/index.php/spinalna-svalova-atrofia/sma.html

Riško má zriadený transparentný účet, výzvu na stránke Ľudia ľuďom, paypal účet. Snažili sme sa skontaktovať politikov, spevákov, hercov, no buď z ich strany neprišla odpoveď žiadna, alebo nám bolo vysvetlené, že kampaň je v plnom prúde alebo  majú iné aktivity. No naozaj? Kampaň? Veď tu ide o život jedného krásneho chlapčeka. V susednej krajine (Maďarsko) sa ľudia, politici a média  vedeli zmobilizovať a sumu vyzbierali, prečo to u nás nemôže fungovať? Prečo tu nemôžeme byť aj my tí, ktorí urobia niečo potrebné? Dnes je to Riško, zajtra to môže byť moje dieťa, vaše vnúča, synovec, neter. Zatvorili by ste oči aj vtedy? Alebo by ste robili všetko preto, aby sa daná suma vyzbierala a dieťa malo šancu na život?

Riško naozaj potrebuje našu pomoc, a potrebuje  ju urgentne. Pre toho krásneho chlapca, ktorý sa teší z úplných maličkostí, vás všetkých prosím, prispejte aspoň tým, že budete zdieľať tento  článok, prikladám aj linky na Riškovu fb stránku a transparentné účty. Nezabúdajme, prosím, že všetko sa ráta, ak ide o život. A tu vieme nádhernému Riškovi dopriať budúcnosť.

https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135

https://www.facebook.com/RiskoSMA1/

Na pomoc Riškovi bolo vytvorené Občianske združenie BOJOVNÍK:
https://ives.minv.sk/rez/registre/pages/detailoz.aspx…

Riško potrebuje liek Zolgensma:
https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma

Vaše príspevky  môžete poslať na transparentný účet Občianskeho združenia BOJOVNÍK:
https://www.transparentneucty.sk/…

Pre príspevky zo zahraničia:
IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
BIC/SWIFT: GIBASKBX
Názov účtu: BOJOVNÍK
Názov banky: Slovenská sporitelňa a.s.

PayPal:
https://www.paypal.me/RiskoSMA1

 

Pridať komentár