Košík(0)

Prečo bojujú ako levice?

Za posledné dva, či tri týždne, som prečítala veľa článkov, veľa múdrostí, ale aj  tých hlúpostí. Za ten čas to bolo aj veľa nádejí, sklamaní a nedodržaných sľubov zo strany úradu vlády. Nakoľko som sa z veľkého množstva zdrojov dozvedela pravdu, rada by som ju ponúkla aj vám. Prečo? Na to je veľmi jednoduchá odpoveď. Matky detí trpiacich SMA typu 1, sú často prezentované ako ženy, ktoré chcú experimentovať so životmi vlastných detí. A viete ako to v skutočnosti je? Snažia sa ich zachrániť, lebo to najdôležitejšie, čo môže matka dieťaťu dať, je život, niekedy aj dvakrát. A o ten tu teraz všetci bojujeme. Nie preto, že sú to „len“ štyri deti a drahý liek. Ak sa teraz nedokážeme spojiť a zabojovať, ako chceme dosiahnuť zmenu systému? Chorí a bezbranní sú tie najzraniteľnejšie osoby, ak my „tí zdraví“ nezačneme bojovať za nich, kto sa potom postaví za nás?

12.2.2020 inicioval premiér Pellegrini stretnutie rodičov detí s SMA, na ktoré neprišiel. No stretnutie s poverenými zamestnancami Ministerstva zdravotníctva prinieslo jedno veľké sklamanie. Nie, nejde len o peniaze. Samozrejme, vieme pochopiť my, aj matky, že čiastka, ktorú firma AveXis pýta za liek Zolgensma, je neuveriteľne vysoká. Tu ide o spôsob ako sa k danému problému postavila vláda. Viete ako? Vyhýbavo. Prakticky rodičom ani len nepodali pomocnú ruku. Oni síce povolili dovoz najdrahšieho lieku, ktorý môže deťom zachrániť život, ale iba za podmienky, že sa pod liečbu podpíše lekár, ktorý bude znášať všetky právne následky v prípade nežiaducich účinkov. Týmto v pravej podstate podali rodičom do rúk povolenie, ktoré si vzápätí vzali späť.

No o tomto tento článok nie je. Rada by som vám vysvetlila dôvody,  prečo matky bojujú ako levice, aby ich deti  mohli dostať jedinú dávku lieku Zolgensma.

V EÚ je  schválený liek s názvom Spinraza.  Skvelý liek, v čase jeho uvedenia na trh, to bola jednotka, ale nie až taká. Spinraza je liek, ktorý obsahuje liečivo nusinersen. Liek vlastne pomáha vytvárať bielkoviny potrebné k tvorbe svalov, ale samotný priebeh ochorenia iba spomaľuje, nelieči ho. Ďalšou vecou je, že Spinraza v podobe injekčného roztoku sa aplikuje do tela v spodnej časti chrbta (lumbálna punkcia) v oblasti okolo miechy. Liečivo je nutné podávať v sérii šiestich účinných jednotiek v presne stanovených intervaloch. Následne sa aplikuje raz za štyri mesiace (doživotne).“ (pozri tu) Cena jednej dávky stojí na Slovensku 81 876,61€. (pozri tu) . Ak si to zrátame ročne celková suma vyjde 327.506,44€. Čo v pravej podstate znamená, že Spinraza je liek, ktorý spomaľuje vývoj ochorenia, ale je oveľa drahší ako jedna dávka Zolgensma. Prečo? To veľmi rada vysvetlím. Spinraza, ako je uvedené vyššie sa musí podávať celoživotne, ak si teda vynásobíme ročnú sumu rokmi, ktoré musí daný človek (v našom prípade štyri deti) liek dostávať, tak suma za Spinrazu  je oveľa väčšia, ako jedna dávka Zolgensma.

„A preto predstavenie lieku Zolgensma kompenzuje tieto ceny pri liečbe SMA,“

povedal Dave Lennon, prezident AveXis pre POLITICO.

Týmto  sa  dostávame k samej podstate veci. A tou je cena jedinej dávky lieku Zolgensma. Cena je neuveriteľných 1,9 mil. €. Ja viem, tá suma je astronomická, ale v porovnaní so Spinrazou, ktorá vlastne vyjde počas života drahšie, je to vykúpenie pre choré  deti.

Pýtate sa prečo?

V tele každého človeka sa nachádzajú rôzne gény, jedným z nich je aj gén SMN1, tento tak potrebný gén je zodpovedný za to, že chodíme, hýbeme rukami, jeme a áno aj dýchame. Gén SMN1 vytvára proteín SMN, ktorý kontroluje motorické neuróny. Laicky napísané, ak máme tento gén,  všetko je tak ako má byť, ale ak nám chýba, naše svaly ochabujú.

Zľahčene by som to prirovnala zlomenej nohe v sadre. Keď nám dajú sadru po mesiaci, niekedy aj dvoch dole, naše svaly sú ochabnuté, stuhnuté a neschopné  sa hýbať. Preto potom chodíme na rehabilitácie, ktoré niekedy trvajú aj mesiace, a tie bolesti, však? No realita pri chýbajúcom géne SMN1 je oveľa  dramatickejšia. Takéto deti si svaly neobnovia rehabilitáciou, odumieranie svalových buniek je trvalé a následky sú katastrofálne, nakoľko časom nedokážu bez pomoci jesť, či dýchať. A práve Zolgensma je génová terapia podávaná infúzne do celého tela, takže žiadna bolestivá lumbálna punkcia. Liečivo sa týmto spôsobom dostáva do celého tela a doplní chýbajúci gén, ktorý docieli vytváranie tak potrebného proteínu SMN.

Po uvedení Zolgensma na trh sa spustila vlna kritiky zo strany vlád EÚ na celkovú cenu lieku. A my to chápeme, vybičované emócie a zúfala snaha matiek zachrániť svoje deti sú najlepším nástrojom, ako si z niečoho takého urobiť biznis. Belgická ministerka zdravotníctva Maggie De Block nazvala prístup spoločnosti Novartis, ktorej patrí spoločnosť AveXis (vyrába Zolgensma) za cynický. „Nemôžete si pýtať cenu, ktorá nie je v súlade so skutočnými nákladmi na vývoj lieku  a to len preto, že tento liek bude prevratný.“

Tým sa snažila poukázať na to, že spoločnosť Novartis sa svojím konaním snaží zo spoločnosti vyťažiť. „…je to veľmi cynické, keď vidíte, koľko firiem považuje spoločnosť len za dojnú kravu na peniaze.“ A ja s týmto jej vyhlásením osobne súhlasím, ale napriek tomu si nemyslím, že by to mal byť dôvod, prečo nechať trpieť tých, ktorí liek potrebujú. EMA (Európska agentúra liečiv) tento liek stále hodnotí, oni sú tí, ktorí majú rokovať a matky  sú tie, ktoré musia bojovať. Bojovať nie  len so zákernou chorobou svojich ratolestí, ale aj s inštitúciami, ktoré pred zodpovednosťou dvíhajú ruky od stola. Zodpovednosť vlád nie je len poukazovať na to, ako je niečo drahé, zodpovednosť  vlád je, postarať sa o to, aby ceny liečiv mali čo najmenší dopad na obyčajných ľudí. Vlády a Európske inštitúcie napr. EMA sú  tie, ktoré majú robiť všetko preto, aby bol liek dostupný. Kým to tak nie je, je potrebné, aby vlády boli súčinné pri vytváraní vhodných podmienok na podanie hocijakého lieku.

No deti ako je Riško  a Alex nemajú čas čakať, či aplikáciu lieku povolia alebo nie. Rodičia týchto detí sa dostali do patovej situácie, kedy sa museli rozhodnúť, či zostanú pri liečbe Spinrazou, ktorá ochorenie len spomaľuje alebo zariskujú a požiadajú o pomoc verejnosť a dosiahnu, aby ich deti dostali Zolgensma. Nebolo to jednoduché rozhodnutie, veľa si o tom zisťovali, komunikovali s firmou AveXis  a diskutovali. Komunikovali s nemocnicou v Bostone, kde boli robené klinické testy na tento liek. Po pozitívnych reakciách detí z iných krajín EÚ, sa aj matky zo Slovenska rozhodli zabojovať. Takže to nie je len zúfalý počin matiek, chytajúcich sa poslednej nádeje,  ale rozhodnutie urobené na základe dlhodobého získavania informácií.

Tak prečo sa naša vláda rozhodla nepomôcť? Teraz tu nejde o tú finančnú časť tohto problému. Rodičia bohužiaľ musia riešiť problém iný. Keď sa vyzbierajú peniaze (a ja pevne verím, že nikomu z nás nie je ľahostajný život týchto detí), kde bude môcť byť táto liečba aplikovaná?

Novinkou pre mňa je, že sa Budapeštianska nemocnica Bethesda rozhodla pomôcť. Riškovi, Alexovi, Alexejovi a Amélii môže byť liek aplikovaný v ich nemocnici. No následné kontroly už musia byť riešené na Slovensku. Verte, či nie, práve Maďarská vláda zmenila zákon, tak aby mohli u nich liečbu získať aj deti z nášho Slovenska. Smutných faktom je však to, že napriek snahe z maďarskej strany sa naša vláda ich pomocou ani len nezaoberá.

Preto je len a len na nás, či ukážeme svoju silu a pomôžeme deťom. Riško potrebuje nazbierať sumu 1,9 mil. € do 31.3.2020, nakoľko dva týždne pred podaním Zolgensma musia byť urobené  testy. Alex potrebuje rovnakú  sumu do 30.6.2020. Budeme teda tí, ktorí sa nebudú len prizerať, alebo zburcujeme všetkých v okolí, aby sme mohli dopriať týmto úžasným bojovníkom život? Taký život, aký si zaslúžia, alebo sa budeme prizerať a tváriť sa, že nás sa to netýka? Čas je neúprosný a EMA nestihne liek schváliť pre Riška a Alexa včas.

Deti, ktoré mali to šťastie a dostali liek Zolgensma, prosperujú, čomu svedčí aj veľa videí a pozitívnych reakcií rodičov, či ich okolia.

Podporíte ich aj kúpou hrnčekov https://nakupto.sk/kategoria-produktu/risko__alex/

Platobné údaje Riška a Alexa ☺

RIŠKO:

FB: https://www.facebook.com/RiskoSMA1/

IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293

Odkaz na transparentný účet:

https://www.transparentneucty.sk/#/ucet/SK8909000000005166726293

Pay pal: https://www.paypal.me/RiskoSMA1

https://www.gofundme.com/f/the-little-fighter-with-serious-diagnosis?fbclid=IwAR0aXbszidhlGGkaQGq5rAhQt8OJgBazTPRqAxfBMruaB-A8jAvDWpkwTh8

Ľudia ľuďom: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135

https://www.facebook.com/RiskoSMA1/videos/590637688443981/

 

ALEX:

FB: https://www.facebook.com/Alex-SMA-bojovn%C3%ADk-102602567940372/

IBAN: SK18 8330 00000021 0168 4316

Odkaz na transparentný účet:

https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2101684316

Pay pal: paypal.me/pools/c/8lpXL3fDB9

https://www.gofundme.com/f/alex-with-sma-needs-the-world-most-expensive-drug?utm_source=facebook

Ľudia ľuďom: https://www.ludialudom.sk/profil/detail/39194

Príbehy detí po  podaní lieku Zolgensma:

 

Pekný deň prajeme:) Dostalo sa nám do rúk video o dievčatku s SMA. Myslím, že mi došli slová. Čo vy na to? Ďakujeme Robo Ščepán za natitulkovanie. :)))

Uverejnil používateľ Lucia Kohaniová Jarušinská Sobota 15. februára 2020

 

close

Prihláste sa k odberu noviniek

Odoslaním súhlasíte so spracovaním osobných údajov

Pridať komentár

Prihlás sa na odber