Košík(0)

malý veľký bojovník s SMA
Ahojte, volám sa Riško, mám okolo seba veľa dobrých ľudí a najradšej zo všetkého sa usmievam. Na prvý pohľad ideálny život, ale je v tom jeden háčik. Toto je môj príbeh.
Narodil som sa ako prvé vysnené dieťa. Všetci sa na mňa tešili a ja som sa tešil na nich.
Prvé mesiace môjho života boli ľahké a až na pár banálnych problémov som vo vývoji napredoval. Začal som svojským spôsobom komunikovať s okolím, usmievať sa, zistil som, že veci okolo mňa sa dajú chytať. Všetko som chcel spoznať a aj ochutnať.
Až keď som mal 4 mesiace začalo sa diať niečo, čo som si nevedel vysvetliť. Napriek mojej veľkej snahe som nevládal dvihnúť svoje nožičky. Boli veľmi ťažké. Všimli si to aj moji rodičia a keďže sa im to nezdalo, vzali ma k pani doktorke. Tá ich však uistila, že je všetko tak, ako má byť, len som lenivý. Hneď som sa rozplakal, čím som všetkým chcel povedať, že to nie je pravda, že vôbec nie som lenivý, ale nikto mi nerozumel. Moji rodičia sa však nenechali odbiť a vzali ma k inej pani doktorke, ktorá vyjadrila podozrenie na závažne dedičné nervovo-svalové ochorenie, Spinálnu svalovú atrofiu. Čakali ma ešte vyšetrenia, ktoré túto diagnózu mali potvrdiť alebo vyvrátiť.
Vtedy všetko nabralo rýchly spád. Zrazu ma prestala počúvať aj moja hlávka, nedarilo sa mi ju udržať. Začínali mi slabnúť aj rúčky, už som ich nevládal dvihnúť tak vysoko ako som chcel, nevedel som si uchytiť ani svoje hračky a keď sa mi to aj ako tak podarilo, nevládal som ich potiahnuť až k puse. Aj napriek pravidelnému cvičeniu som bol stále slabší a slabší.
V tom čase sme čakali na výsledky genetických testov. Trvalo to večnosť. Presne 5. novembra, keď som mal 6 mesiacov a pár dní, mamke zazvonil telefón. Volala teta, ktorá nám na základe genetických testov potvrdila diagnózu Spinálna svalová atrofia (SMA). V ten deň okolo mňa všetci plakali a ja som nevedel prečo. Ja som sa rozhodol, že nebudem plakať ale budem sa na všetkých usmievať. Mamka so mnou začala intenzívne cvičiť, aby som posilnil svaly, ktoré sú ešte funkčné. Teraz sme už nečakali na potvrdenie diagnózy ale na schválenie liečby poisťovňou. Liečbu mi poisťovňa schválila.
V decembri, pred Vianocami som išiel na prvú dávku Spinrazy, jediný liek na SMA dostupný u nás, ktorý ma oddialiť zhoršenie choroby. Moji rodičia boli neskutočne vďační, že tento liek je už aj na Slovensku a že je hneď dostupný aj pre nás. Bol to pre nás najkrajší darček na Vianoce. V krátkom čase som ich dostal za sebou 4. Po každej dávke som bol silnejší.
Avšak, keď som mal za sebou 3 dávky lieku tak som veľmi ochorel. Bol som v nemocnici, veľmi ťažko sa mi dýchalo a veľmi som sa unavoval. Doktori zistili, že som dostal RS vírus a s tým spojený zápal pľúc. Veľmi ma to oslabilo. Istý čas za mňa dýchal prístroj, bol som v umelom spánku a lekári veľmi neverili, že to udýcham. Keď ma odpojili od prístroja tak som bez problémov začal dýchať a moji rodičia mali z toho veľkú radosť.
Keď som sa dostal z najhoršieho tak som ešte v nemocnici dostal ďalší zápal. Začal som veľmi hlieniť a papal som len cez sondu v nošteku. Po 3 týždňoch v nemocnici som sa veľmi tešil keď pre mňa a mamku prišiel ocko a vzal nás konečne domov medzi moje hračky, ktoré som začal pomaličky ohmatávať. Moje rúčky sa začali pomaly prebúdzať. Po 4 dávke Spinrázy som dostal ďalší infekt, našťastie bol zachytený skôr tak som len bral liečiky a mohol som ostať doma.
Po zlom období sme pomaly začínali s mamkou viac cvičiť a už sa zdalo, že to ide správnym smerom aj keď som stále veľmi hlienil. Tešil som sa na leto a dúfal som, že keď dostanem ďalšiu dávku zázračného liečiku budem oveľa silnejší. Ale po 5 dávke spinrázy som zase dostal zápal pľúc a musel som isť do nemocnice.
V lete ma mamka vzala na jedno miesto a povedala mi, že tam mi pomôžu, tak sme sa tešili aj ja, aj mamka. Išli sme do Tatier, do jedného ústavu. Tešil so sa na výlet a na to, že sa vrátim silnejší. Druhý deň, nášho výletu prišla teta, aby so mnou cvičila a aby ukázala mamke ako zo mnou cvičiť, čo najlepšie. Teta fyzioterapeutka to však neodhadla. Vzala ma na ruky do vertikálnej polohy a ja som sa nevedel nadýchnuť. Potom si už nepamätám nič. Zobudil som sa a nikoho okolo seba som nepoznal, boli tam sestričky a lekári a až po chvíli za mnou pustili aj mamku. Neskôr mi mamka povedala, že som prestal dýchať kvôli hlienom, stratil som vedomie a museli ma predýchavať. Povedali nám, že jediný spôsob ako ma odhlieniť je dať mi urobiť tracheostómiu a peg. S pegom sme súhlasili ale tracheostómiu mi našťastie rodičia nedali spraviť. O dva dni po tom, ako som skolaboval pre nás prišiel ocko a vzal nás domov. Konečne si budem užívať leto doma.
V septembri po zmenenej strave som sa začal dusiť. Veľmi mi prekážala sonda v nošteku, ale pani doktorka nám povedala, že prv musím pribrať aby zavedenie pegu pod anestézou bolo pre mňa čo najmenej riskantné.
V októbri sa mi trochu lepšie dýchalo, mal som menej hlienov a tešil som sa na ďalšiu dávku môjho liečiku.
Mojím hlavným cieľom je teraz dostať čo najskôr liek, génovú terapiu, aby som už nemusel chodiť tak často do nemocnice, aby som nebol v prostredí s chorými detičkami a aby som mal čo najmenej infektov.
Spolu s mojimi rodičmi máme plán, dostať ma v najbližšej dobe do takého zdravotného stavu aby som zvládal byť vo vertikálnej polohe čo najdlhšie.
https://www.gabriellebernatova.sk/wp-content/uploads/2020/02/81459233_591858334924432_5687706657585364992_o-300x200.jpg

→Na pomoc Riškovi bolo vytvorené Občianske združenie BOJOVNÍK:
https://ives.minv.sk/rez/registre/pages/detailoz.aspx…

→Riško potrebuje liek Zolgensma:
https://www.zolgensma.com/what-is-zolgensma

→Vaše príspevky  môžete poslať na transparentný účet Občianskeho združenia BOJOVNÍK:
https://www.transparentneucty.sk/…

→Pre príspevky zo zahraničia:
IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
BIC/SWIFT: GIBASKBX
Názov účtu: BOJOVNÍK
Názov banky: Slovenská sporitelňa a.s.

→PayPal:
https://www.paypal.me/RiskoSMA1

→ Podporiť Riška viete aj prostredníctvom portálu ĽUDIA ĽUĎOM:
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135

Podpor Riška zakúpením kníh Dedička a Šťastie prichádza v intervaloch.

Dedička

Kúpou tejto  knihy podporíte liečbu malého bojovníka  Riška bojujúceho so spinálnou svalovou atrofiou. Celá suma 8.90€ poputuje priamo na jeho transparentný účet. Objednávky budú posielané vždy v pondelok po prijatí platby. Takže, ak si dnes objednáte knihu a do nedele tohto týždňa stihne platba na účet prísť, tak v pondelok budúceho týždňa bude kniha odoslaná.

Viac informácií nájdete tu: https://www.gabriellebernatova.sk/srdcom-pri-riskovi/

8.90
Zobraziť knihu Pridať do košíka

Šťastie prichádza v intervaloch

Kúpou tejto  knihy podporíte liečbu malého bojovníka  Riška bojujúceho so spinálnou svalovou atrofiou. Celá suma 12.99€ poputuje priamo na jeho transparentný účet. Objednávky budú posielané vždy v pondelok po prijatí platby. Takže, ak si dnes objednáte knihu a do nedele tohto týždňa stihne platba na účet prísť, tak v pondelok budúceho týždňa bude kniha odoslaná.

Viac informácií nájdete tu: https://www.gabriellebernatova.sk/srdcom-pri-riskovi/

12.99
Zobraziť knihu Pridať do košíka